Liebes Tagebuch (2) // Dear Diary (2)

Heute früh bin ich ausgesprochen übellaunig aufgewacht. Ob das an der sehr leckeren, aber eben auch sehr leguminosenhaltigen Suppe von gestern Abend lag, die mich nachhaltig um den Schlaf brachte, oder an kosmischer Strahlung, ist eigentlich auch schon egal. Nach dem Frühstück habe ich mich ausgelutscht trotzdem ins Training geschleppt. Den Spiegel beim Heben anzuknurren (es war früh und niemand anders nutzte gerade die Räumlichkeiten) half etwas, aber irgendwie auch nicht wirklich. Stattdessen stellte sich eine Schwummrigkeit ein, die bis in den späten Vormittag anhielt.

In der Umkleide las ich dann den Blogpost einer Muskeldystrophikerin, die P auf fb gepostet hatte. Wie manche von euch vielleicht wissen, hat P FSH-Muskeldystrophie, eine bestimmte Form des progressiven Muskelabbaus. Für mich ist ihre Behinderung in all den Jahren von einem Stein, der zwischen uns stand, zu einem ständigen Begleiter geworden, mit dem ich Frieden geschlossen habe. Ich habe akzeptiert, dass zu unserem gemeinsamen Leben ein ständiger Abschied gehört. Ein Abschied in sehr kleinen Raten, sodass du ihn meist gar nicht bemerkst. Aber dieser Abschied der kleinen Schritte ist auch einer, der ab und zu Kräfte aushöhlt, von denen du denkst, sie zu ausreichend haben. Und so kann es passieren, dass ich mich an manchen Tagen mal fühle wie ein Handlanger. Jemand, der alles stehen und liegen lassen muss, wenn bei P etwas nicht geht. Und manchmal, an Tagen, die mich ansonsten auch viel Kraft gekostet haben, bin ich auch mal überfordert und mag nicht.

Darf ich das sagen? Ja. Es ist einfach nur ein temporäres Gefühl, über das ich dann reden muss. Meist mit P. Vielleicht nicht wirklich der beste Weg, weil sie eben auch unwillentlich die „Verursacherin“ der Situation ist. Aber vielleicht ist gerade niemand anders da. Oder ich bin auch nicht bereit, mich jemand außenstehendem darüber zu öffnen. Ist es schwer, einem geliebten Menschen dabei zuzusehen, wie er körperlich immer schwächer wird? Aber natürlich. Es schmerzt. Immer wieder. Aber es ist Teil von dem, was unser „Wir“ ist. Und ich meine das ohne jeglichen Zynismus.

Während ich heute morgen den Spiegel im Fitnessstudio anknurrte, hatte P also wie gesagt den Blogpost einer anderen Dystrophikerin auf fb gepostet. Als ich ihn später in der Umkleide las, wurde mir auf einmal sehr deutlich bewusst, in welcher Dichte P ihre Einschränkung jeden Tag erlebt. Ich weiß das zwar alles vom Kopf her, aber wie sich das von innen anfühlt, ständig etwas zu verlieren und trotzdem weitermachen zu müssen, diese Liste zu sehen, was alles schwer ist, das ließ mich ziemlich schlucken (für alle, die diesen Post gerne mal lesen möchten, hier ist er). Denn in all dem Groll, den ich ab und zu empfinde, wenn Ps Behinderung mir in „meine“ Freiheit funkt, vergesse ich schon mal, wie sehr diese Situation schmerzen muss. Wie schwer es sein muss, sich immer wieder an den Haaren aus negativen Gefühlen zu ziehen und weiterzumachen, einem ungewissen Ziel entgegen.

Diese Gedanken begleiteten mich den ganzen Tag über, machten mich grübeliger als sonst in den Zeiten des Testosterons. Daneben wirkten meine Flashs, als ich im Spiegel im Fitnessstudio meinte, auszusehen wie mein Vater, wie Kinderspiele (ach übrigens, ich habe das Gefühl, auszusehen, wie mein Vater. Seit einigen Wochen immer mehr. Mich gruselt es minütlich). Tja. Wer oder wie werde ich wohl? Wie verändert sich mein Gesicht noch? Ich habe ja noch den Abend, um diese Gedanken wie Gewitterwolken um meinen Kopf kreisen zu lassen, während ich mit P im gut geheizten Wohnzimmer sitze und es mir mit ihr gutgehen lasse.

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Woke up to a really foul mood today. Whether or not the lack of sleep I was fighting with was due to the delicious but leguminose-rich bean soup I had cooked up and enjoyed last night, I cannot really say for sure. Maybe it was cosmic rays, who knows (and cares). After breakfast I dragged my sorry ass to the gym. Snarling at the mirror while hauling weight around (it was early and nobody was around) kind of made it better, but only kind of. Instead I started feeling dizzy. And stayed that well for the remainder of the morning.

While taking  a short break from translating I read a blog post by a person affected by muscular dystrophy that P had posted to facebook. As some of you may know, P has FSHD, a form of dystrophy affecting the muscle cells around the scapulae, in the face, and around the hips. Over the years, her resulting disability has evolved from a stone safely lodged between us to a permanent presence that I have made my peace with. I have accepted the fact that our shared lives are permeated by a continuous feeling of loss. Of letting go. The loss in P’s case is taking place in such miniscule steps that sometimes we don’t even notice them for quite some time, before it hits us. But the nature of this form of loss is also that it tends to hollow out strengths of which you are convinced to have sufficient amounts of. Which is why I sometimes feel like an aide having to be there all bright-eyed-and-bushy-tailed if there is something that P just can’t do herself. And on some days that have in some way drained me of energy in some other way, I feel overwhelmed.

Is it OK to say that? Yes. Because it is a feeling that passes. But a feeling I need to talk about. Mostly I do that with P, which might not be the smartest method ever, because she is the unwilling „cause“ of the situation. But sometimes no-one else is around. Or I am not ready to talk to someone from the outside. Is it hard to watch a loved one growing weaker every year. Yes, of course. It hurts, time and again. But that is an indelible part of who „we“ are.

So, this morning, while I was working out, P posted said blog post on facebook. When I read it in the locker room I suddenly realized, how dense the effects of her disability are on her everyday life. Of course in my head I know all that. But how losing a bit of strength every, say, week, feels on the inside, how losing all the time with no chance of ever really „winning“, reading the list of things that are hard or even impossible to do, made me feel sick to my stomach (for all of you who would like to read up on that post, it is here albeit in German). Because the grudge I bear every now and then when Ps disability affects „my“ freedoms often lets me forget, how much this situation must pain her. How hard it must be to have to kick yourself to go on, even though you don’t know, where exactly the road is taking you.

These thoughts were my steady companions over the day. Kept me thinking. Compared to the complexity that they provided, me freaking out because I felt like I resembled my father a tad much while looking at my reflection at the gym seems like child’s play. Annoying, but child’s play (did I tell you yet that I look like my father? It’s freaking me out!!!). Well. Who will I be? What will I look like? I still have the evening to let that drama circle like thunder clouds over my head while spending the evening with P in our nicely heated livingroom.

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2 Gedanken zu “Liebes Tagebuch (2) // Dear Diary (2)

  1. Hallo Max,
    mich hat Dein Blogbeitrag sehr beeindruckt. Da ich auch in einer Partnerschaft mit einem „gesunden Menschen“ lebe, war es für mich (wahrscheinlich ähnlich wie für Dich) sehr bereichernd, durch deine Schilderungen einmal die Gefühle/Erfahrungen des „nichtbetroffenen“ bzw. „gesunden“ Partners gespiegelt zu bekommen. Danke dafür und weiter so mit Deinem Blog!

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    1. Hallo Nina, mir ging es mit deinem Blog ganz genauso. Ein echter Augenöffner. Danke dafür! Es ist einfach prima, ab und zu die Perspektiven zu wechseln und so nicht nur Horizonte zu erweitern, sondern auch Einfühlung immer neu zu üben. Ich les auf alle Fälle auch bei dir weiter. 🙂

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